PER VIVERE? NON DORMIRE!
Una bambina di cinque anni rischia la vita ogni volta che si addormenta.
La piccola, di un paese in provincia di Treviso, ha una malattia molto rara, la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, conosciuta anche come "Sindrome di Ondine" o "Maledizione di Ondine", dal nome della ninfa che si innamorò di un uomo mortale e che in seguito al suo tradimento gli lanciò una maledizione: l'uomo avrebbe dimenticato di respirare una volta addormentato. Succede questo alla bimba di Treviso. A causa della sindrome, non è in grado di respirare in modo autonomo durante il sonno e per questo ha bisogno di una macchina appoosita. "Chi è affetto da CCHS non è in grado di rispondere adeguatamente ad un abbassamento dei valori ematici dell’ossigeno (ipossiemia) o ad un aumento di quelli dell’anidride carbonica (ipercapnia) durante il sonno" si legge sul sito dedicato alla CCHS (Congenital Central Hypoventilation Syndrome). Un caso ogni 200mila nati: questa è la stima della diffusione della malattia e oggi non esiste una terapia per guarirne. Così, se di giorno, la piccola conduce una vita normale, di notte comincia l'incubo.
Il servizio sanitario locale ha fornito ai genitori un dispositivo di ventilazione meccanica, in funzione durante il sonno, per scongiurare l'esito fatale delle apnee notturne della bambina.
E' giusto che per le malattie rare i fondi da investire in ricerche siano sempre limitati?
La piccola, di un paese in provincia di Treviso, ha una malattia molto rara, la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, conosciuta anche come "Sindrome di Ondine" o "Maledizione di Ondine", dal nome della ninfa che si innamorò di un uomo mortale e che in seguito al suo tradimento gli lanciò una maledizione: l'uomo avrebbe dimenticato di respirare una volta addormentato. Succede questo alla bimba di Treviso. A causa della sindrome, non è in grado di respirare in modo autonomo durante il sonno e per questo ha bisogno di una macchina appoosita. "Chi è affetto da CCHS non è in grado di rispondere adeguatamente ad un abbassamento dei valori ematici dell’ossigeno (ipossiemia) o ad un aumento di quelli dell’anidride carbonica (ipercapnia) durante il sonno" si legge sul sito dedicato alla CCHS (Congenital Central Hypoventilation Syndrome). Un caso ogni 200mila nati: questa è la stima della diffusione della malattia e oggi non esiste una terapia per guarirne. Così, se di giorno, la piccola conduce una vita normale, di notte comincia l'incubo.
Il servizio sanitario locale ha fornito ai genitori un dispositivo di ventilazione meccanica, in funzione durante il sonno, per scongiurare l'esito fatale delle apnee notturne della bambina.
E' giusto che per le malattie rare i fondi da investire in ricerche siano sempre limitati?
Risposte
Lui parlava dei fondi per le ricerche. Se ho capito bene, a costo di sembrare cattivo, non si può spendere più di quanto è "giusto" per queste malattie rare. Ci devono essere i ricercatori ed i soldi per pagarli ma se per te togliere questo limite vuol dire sottrarre risorse ad altri problemi più contingenti per le malattie rare allora non è giusto, perché vorrei, davvero, che ci fosse un intero laboratorio dedito solamente alla ricerca delle cure (sempre ammesso ce ne siano di ragionevoli) ma non si può, davvero, non si può.
Prima regola dell'economia: I desideri degli uomini sono infiniti, ma le risorse per esaudirle sono finite.
Se poi parlavi dell'Italia, XD, TUTTA la ricerca ha bisogno di soldi.
Prima regola dell'economia: I desideri degli uomini sono infiniti, ma le risorse per esaudirle sono finite.
Se poi parlavi dell'Italia, XD, TUTTA la ricerca ha bisogno di soldi.
Non ho capito nemmeno io la domanda... intendii che per malattie lo stato dovrebbe dare più aiuto per le famiglie??perchè ci sono tante persone in queste condizioni... hanno bisogno di apparecchiature molto costose che non si possono permettere... e lo stato se ne frega..
Comunque povera bimba...che vita che le tocca fare... spero trovino un rimedio
Comunque povera bimba...che vita che le tocca fare... spero trovino un rimedio
Limitati in che senso?
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